Connaissez-vous la Fondation La Force?

Mes trois enfants sont en pleine santé, en pleine forme. Et le quatrième qui s’en vient promet d’être tout aussi pétant de vitalité. C’est vrai, il arrive des fois qu’on ait du mal à les suivre, qu’ils aient plus d’énergie que nous, les parents. Il arrive que ça nous fasse perdre patience, qu’on songe à les prêter une couple d’heures. Mais, quand je regarde autour et que je réalise qu’un trop grand nombre de parents aimeraient être dépassés par l’énergie de leurs enfants plutôt que de les voir souffrir et s’affaiblir, je prends une bonne respiration et je me mets à courir avec mes cocos. Nous sommes vraiment choyés de pouvoir le faire et croyez-moi, nous en profitons!

Ce n’est malheureusement pas le cas de tout le monde. Je pense par exemple à Marie-Catherine Du Berger, dont le garçon est atteint de la Dystrophie musculaire de Duchenne. Ce doit être terrible de voir son enfant perdre ses capacités musculaires, peu à peu!

La dystrophie musculaire est une maladie rare aussi appelée « maladie neuromusculaire », c’est-à-dire que cette maladie affaiblit les muscles du corps. La dystrophie musculaire de Duchenne affaiblie les muscles en raison de l’absence de dystrophine, une protéine qui maintient les muscles en bonne santé et qui leur permet de fonctionner correctement. L’affaiblissement des muscles s’accentue au fil du temps et entraîne une détérioration des fonctions physiques, telles que se maintenir debout, marcher, monter les marches et, éventuellement, respirer pour cause d’insuffisance cardiaque, le cœur étant un muscle. L’espérance de vie des personnes atteintes est d’environ 25 ans. Chaque cas est différent, évidemment.

Ces symptômes affectent les fonctions quotidiennes ainsi que l’indépendance. Les garçons à un jeune âge sont les principales victimes de la maladie, mais il peut arriver que des filles soient également touchées, mais de manière différente.

Il existe un traitement qui permet non pas de guérir la maladie, mais d’en ralentir les effets et ainsi rallonger l’espérance de vie. Par contre, celui-ci n’est pas encore offert au Canada, donc non couvert par la RAMQ. Il est possible, avec le soutien du médecin traitant, d’avoir accès à ce traitement. Le hic? Son prix exorbitant! Marie-Catherine n’a pas hésité avant de faire les démarches : la situation était urgente! Comment va-t-elle payer tout ça? Elle ne le sait pas encore. Mais, au moins, elle voit les effets positifs de la médication sur son fils, qui a plus d’énergie pour terminer ses journées.

*Photos prises le 21 août 2016 lorsque Dany, le papa d’Anakin et conjoint de Marie-Catherine (fondatrice), a complété un Ironman en arborant les couleurs de la Fondation afin de faire connaître la DMD.

Dans le but de faire bouger les choses un peu et surtout, d’aider son fils ainsi que d’autres enfants atteints de la maladie, Marie-Catherine a mis sur pied la Fondation La Force. Son but? Rassembler les familles afin d’accéder aux traitements le plus rapidement possible. Marie-Catherine à amasser les sommes nécessaires (à l’obtention du traitement), en avril 2016, grâce à du « crowdfunding » et le soutien de sa famille et de sa communauté. Il lui importe que bientôt, un traitement soit accessible au pays et bien sûr, remboursé par la RAMQ.

Pour en connaître davantage sur l’histoire de Marie-Catherine et Anakin, visitez ces liens :  

TVA Nouvelles   
Journal de Montréal  
98,5 FM – Dutrizac   
Salut Bonjour!

D’autres informations sur le site web de la Fondation La Force

Article rédigé par Catherine Galarneau

---